Síndrome de Down: caracterização dos pacientes, seus cuidadores e percepção dos pais

Mayra da Silva, Alessandra Bernadete Trovó de Marqui

Resumo


O objetivo foi caracterizar 41 indivíduos com Síndrome de Down da APAE de Uberaba, Minas Gerais, MG, e seus respectivos pais, bem como apresentar a percepção dos pais em relação a essa condição genética. Os dados foram coletados por formulário e questionário e analisados por estatística descritiva. Houve predomínio de crianças e adultos, diagnóstico clínico e, como principais atividades realizadas, a fisioterapia, fonoaudiologia e equoterapia. As doenças mais comuns foram distúrbios da tireoide e problemas de visão. Houve relatos de dificuldades na amamentação, necessidade de políticas públicas voltadas para o atendimento dessa população, predomínio de mistura de sentimentos no momento do diagnóstico, quantidade de informações suficientes sobre a condição e as mudanças nos níveis pessoal, profissional, social, financeiro e psicológico após o nascimento do filho com Down. Concluiu-se que os dados podem ser utilizados para criação ou mudanças de estratégias de atendimento/cuidado na instituição para os indivíduos que possuem essa condição genética.

Palavras-chave


Síndrome de Down; pais; centros de reabilitação.

Texto completo:

PDF

Referências


ALMEIDA, Munique Dias de; MOREIRA, Maria Cecilia dos Santos; TEMPSKI, Patricia Zen. A intervenção fisioterapêutica no ambulatório de cuidado a pessoa com síndrome de Down no Instituto de Medicina Física e Reabilitação HC FMUSP. Revista Acta Fisiátrica, São Paulo, v. 20, n. 1, p. 55-62, 2013. Disponível em: http://www.revistas.usp.br/actafisiatrica/article/view/103755

ANDRADE, Liana Mayra Melo de; VASCONCELOS, Lorena Carvalho de; BRANCO, Fernanda Marques Fernandes Castelo. Vivência de mães com filhos portadores de Síndrome de Down. Revista Interdisciplinar NOVAFAPI, Teresina, PI, v. 5, n. 1, p. 21-5, jan./mar. 2012. Disponível em: https://slidex.tips/download/vivencia-de-maes-com-filhos-portadores-de-sindrome-de-down

APAE BRASIL; Federação Nacional das APAEs. Conheça a APAE, Brasília, [20--?]. Disponível em: http://apae.com.br/#

BARBOSA, Jaileny O.; COSTA, Ana Cristina P. de J.; SANTOS, Floriacy S.; ARAÚJO, Thiago M.; ARAÚJO, Márcio Flávio M. de; VIEIRA, Neiva Francenely C. Síndrome de Down: dificuldades em transmitir o diagnóstico. Revista de Enfermagem UFPE online, Recife, v. 7, n. 7, p. 4726-41, jul. 2013. Disponível em: http://www.repositorio.ufc.br/bitstream/riufc/7154/1/2013_art_mfmaraujo3.pdf

BARROS, Lidiana Gundim; RODRIGUES, Andréia Juliana Leite. Perfil socioeconômico e farmacopatológico do indivíduo com Síndrome de Down. Revista Estudos – Vida e Saúde, Goiânia, v. 40, n. 2, p. 187-97, abr./jun. 2013. Disponível em: http://seer.ucg.br/index.php/estudos/article/view/2721/1662

BATISTA, Roger L.; LUCAS, Virgínia L. S.; SILVA, Jardel B.; MESQUITA, Victor J. P.; DIAS, Heleno F.; BUENO, Helvécio; FARIA, Talitha A. Perfil epidemiológico de patologias em pacientes atendidos na APAE de Paracatu-MG, com diagnóstico de má-formações congênitas associadas a fatores de risco materno. Revista de Medicina da Faculdade Atenas, Paracatu, MG, v. 3, n. 2, p. 1-18, 2014. Disponível em: http://www.atenas.edu.br/uniatenas/assets/files/magazines/_9___PERFIL_EPIDEMIOLOGICO_DE_PATOLOGIAS_EM_PACIENTES_ATENDIDOS_NA_APAE_DE_PARACATU_MG__COM_DIAGNOSTICO_DE_MA_FORMACOES_CONGENITAS_ASSOCIADAS_A_FATORES_DE_RISCO_MATERNO.pdf

BETTIOL, Luciana. 21 de março: Dia Internacional da Síndrome de Down. Movimento Down, Rio de Janeiro, 2015. Disponível em: https://www.movimentodown.org.br/2015/03/21-de-marco-dia-internacional-da-sindrome-de-down/

BORGES-OSÓRIO, Maria Regina; ROBINSON, Wanyce Miriam. Genética humana. 3. ed. Porto Alegre: Artmed, 2013. Disponível em: https://books.google.com.br/books?id=mCvpnQEACAAJ&pg=PA93&hl=pt-BR&source=gbs_toc_r&cad=3#v=onepage&q&f=false

BRASIL. Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos. Fórum de Políticas Públicas para Pessoas com Síndrome de Down. Secretaria Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência. Brasília, DF, 2019. Disponível em: https://www.mdh.gov.br/todas-as-noticias/2019/maio/com-inscricoes-abertas-forum-visa-discutir-politicas-publicas-voltadas-as-pessoas-com-sindrome-de-down

BRASIL. Presidência da República. Lei n. 13.146, de 6 de julho de 2015. Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Diário Oficial da União, Brasília, 6 de julho de 2015; 194º da Independência e 127º da República.

BRASIL. Ministério da Saúde. Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down. Brasília, DF, 2012. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/diretrizes_atencao_pessoa_sindrome_down.pdf

CAMARGO, Mayra Moslavacz de; SILVA, Mabine Francine Ferreira; CUNHA, Maria Claudia. Impacto do diagnóstico de Síndrome de Down em mães e suas repercussões em relação ao desenvolvimento de linguagem das crianças. Revista Distúrbios da comunicação, São Paulo, v. 24, n. 2, p. 165-72, set 2012. Disponível em: https://ken.pucsp.br/dic/article/view/11984/0

CHAVES, Larissa Oliveira; ALMEIDA, Rogério José de. Os benefícios da equoterapia em crianças com Síndrome de Down. Revista Brasileira de Ciência e Movimento, Brasília, v. 26, n. 2, p. 153-9, 2018. Disponível em: http://docs.bvsalud.org/biblioref/2018/09/914983/os-beneficios-da-equoterapia-em-criancas-com-sindrome-de-down.pdf

CUNHA, Aldine Maria F. Vohlk; BLASCOVI-ASSIS, Silvana Maria; FIAMENGHI JR., Geraldo Antonio. Impacto da notícia da síndrome de Down para os pais: histórias de vida. Revista Ciência & Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 15, n. 2, p. 441-51, 2010. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1413-81232010000200021&script=sci_abstract&tlng=pt

DOMINGUES, Elaine A. R.; NORONHA, Eliana G. de; CARVALHO, Maiúme R. F. de; CASTRO, Glei dos A. de C. Fatores estressantes vivenciados pelos pais de crianças com deficiência em Três Corações-MG. Revista da Universidade Vale do Rio Verde − UninCor, Betim, MG, v. 16, n. 3, p. 1-8, 2018. Disponível em: http://periodicos.unincor.br/index.php/revistaunincor/article/view/5612

FEDERAÇÃO BRASILEIRA DAS ASSOCIAÇÕES DE SÍNDROME DE DOWN. Sobre a Federação. Brasília-DF, [20--?]. Disponível em: http://federacaodown.org.br/index.php/sobre-a-federacao/

FIGUEIREDO, Tamara Carolina; SILVA, Isabel Cristina. Perfil epidemiológico da população atendida pela APAE de Viçosa, MG. Revista SIMPAC, Viçosa, MG, v. 6, n. 1, p. 469-74, jan./dez. 2014. Disponível em: https://academico.univicosa.com.br/revista/index.php/RevistaSimpac/article/view/397

FUNDAÇÃO SÍNDROME DE DOWN. O que fazemos. Campinas, SP, 2013. Disponível em: http://www.fsdown.org.br/o-que-fazemos/

FUNDACIÓN IBEROAMERICANA DOWN21. Associações de Síndrome de Down. 2019. Disponível em: https://www.down21.org/portales-americanos/315-brasil/1761-associacoes.html

JESUS, Lisiane P. de; FREIRE, Heloisa B. G.; BENTO, Janaína L. R.; GOMES, Delarim M. Utilizando a equoterapia como ferramenta psicopedagógica para crianças com necessidades educativas especiais. Revista Multitemas, Campo Grande, MS, v. 23, n. 55, p. 155-76, set./dez. 2018. Disponível em: http://www.multitemas.ucdb.br/article/view/1843

IBGE. Crianças e adolescentes, indicadores sociais. Brasília: IBGE, 2004. Disponível em: https://biblioteca.ibge.gov.br/visualizacao/livros/liv95011.pdf

NASCIMENTO, Lilian Cristina Gomes do; PINEDA, Alejandra C.; CASTRO, Gisélia G. de; TONELLO, Maria Georgina M. Natação para indivíduos com deficiência intelectual: uma revisão integrativa. Revista PODIUM Sport, Leisure and Tourism Review, São Paulo, v. 8, n. 1, p. 140-50, jan./abr. 2019. Disponível em: http://www.podiumreview.org.br/ojs/index.php/rgesporte/article/view/218

NUNES, Michelle Darezzo R.; DUPAS, Giselle; NASCIMENTO, Lucila Castanheiro. Atravessando períodos nebulosos: a experiência da família da criança portadora da Síndrome de Down. Revista Brasileira de Enfermagem, Brasília, v. 64, n. 2, p. 227-33, mar./abr. 2011. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0034-71672011000200002&script=sci_abstract&tlng=pt

ORTIZ, Marília Álvares; RIBEIRO, Maysa Ferreira Martins. Intervenção precoce e Síndrome de Down na Apae de Goiânia. Revista Estudos – Vida e Saúde, Goiânia, v. 40, n. 4, p. 461-78, out./dez. 2013. Disponível em: http://seer.pucgoias.edu.br/index.php/estudos/article/view/3052

OYAMA, Silvia Maria Ribeiro; ARVIGO, Gabriele; MECHETTI, Fabiane Carezzato. Atuação do enfermeiro com crianças e famílias de portadores da Síndrome de Down. Revista Cuid&Arte Enfermagem, Colômbia, v. 5, n. 2, p. 90-6, jul./dez. 2011.

PESSALACIA, Juliana D. R.; RIBEIRO, Isabely K. da S.; RATES, Camila M. P.; AZEVEDO, Cissa; BRAGA, Patricia P. Experiências de acesso a serviços primários de saúde por pessoas com Síndrome de Down. Revista de Enfermagem do Centro Oeste Mineiro, Divinópolis, MG, v. 5, n. 3, p. 1752-67, set./dez. 2015. Disponível em: http://www.seer.ufsj.edu.br/index.php/recom/article/view/1275

PIMENTEL, João Victor B. de S.; NOGUEIRA, Vitor Hugo F.; FERREIRA, Jovino O.; COSTA, Willian M.; SILVA, Gilberto R. A. Os benefícios da natação para portadores de Síndrome de Down. Revista Eletrônica de Trabalhos Acadêmicos – Universo, Goiânia, v. 3, n. 5, 2018. Disponível em: http://revista.universo.edu.br/index.php?journal=3GOIANIA4&page=article&op=view&path%5B%5D=6554

REGIS, Mariane S.; LIMA, Ivonaldo L. B.; ALMEIDA, Larissa N. A.; ALVES, Giorvan A. dos S.; DELGADO, Isabelle C. Estimulação fonoaudiológica da linguagem em crianças com síndrome de Down. Revista CEFAC, São Paulo, v. 20, n. 3, p. 271-80, maio/jun. 2018. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1516-18462018000300271&script=sci_arttext&tlng=pt

ROCHETTO, Nathalí de Fátima; MARINI, Danyelle Cristine; MIRANDA, Silvio César. Perfil de pacientes portadores da Síndrome de Down da APAE de Mogi Guaçu-SP. FOCO: Caderno de Estudos e Pesquisas, Mogi Guaçu, SP, v. 5, n. 6, p. 53-70, jan./jun. 2014. Disponível em: https://revistafoco.inf.br/index.php/FocoFimi/article/view/44/47

TEMPSKI, Patricia Zen; MIYAHARA, Kátia Lina; ALMEIDA, Munique Dias; OLIVEIRA, Ricardo Bocatto de; OYAKAWA, Aline; BATTISTELLA, Linamara Rizzo. Protocolo de cuidado à saúde da pessoa com Síndrome de Down − IMREA/HCFMUSP. Revista Acta Fisiátrica, São Paulo, v. 18, n. 14, p. 175-86, 2011.

TORQUATO, Isalda Maria B.; DANTAS, Meryeli S. de A.; OLIVEIRA, Suzyanne Maria D. de; ASSIS, Wesley D. de; FECHINNE, Carla Patrícia N. dos S.; COLLET, Neusa. Participação paterna no cuidado à criança com Síndrome de Down. Revista de Enfermagem UFPE online, Recife, v. 7, n. 1, p. 30-8, jan. 2013. Disponível em: https://periodicos.ufpe.br/revistas/revistaenfermagem/article/view/10200




DOI: http://dx.doi.org/10.20435/multi.v21i59.2677

Apontamentos

  • Não há apontamentos.


 

ISSN online: 2447-9276
ISSN impresso: 1414-512X (até o número especial, set. 2015)